Zehra- Burak Özkesemen çiftinin kızları Berinay’a, 7 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. Toplumsal Güvenlik Kurumu’nca (SGK) karşılanan ‘Spinraza’ tedavisine başlanan Berinayın sıhhatine tam olarak kavuşabilmesi için Dubai’deki hastanede gen tedavisini alması gerektiği belirtildi.
Berinay’ın Dubai’deki tedaviyi alabilmesi için yardım kampanyası başlatıldı. Tedavi için gerekli olan 1 milyon 800 bin doların yüzde 65’lik kısmı Türkiye’de, kalan kısmı ise Almanya’da Hayalin Hayalimdir Derneği’nce yürütülen kampanya kapsamında toplandı.
Söz konusu derneğin gerekli paranın toplandığını aileye bildirmesi üzerine Berinay, Dubai’ye götürüldü. Lakin dernek, parayı hastane hesabına aktarmayınca Berinay’ın tedavisi yarım kaldı. Berinay, ailesi tarafından Ankara’ya geri getirildi. Özkesemen çifti, avukatları aracılığıyla dernek hakkında ‘dolandırıcılık’ ve ‘güveni berbata kullanmak’ hatalarından suç duyurusunda bulundu.
‘5 AY BOYUNCA DUBAİ’DE BEKEDİK’
Baba Burak Özkesemen, yaklaşık 19 aylık bir kampanya süreci yürüttüklerini ve 1 milyon 800 bin doları topladıklarını belirterek, “Ancak bu paranın yalnızca Türkiye’de toplanan yüzde 65’lik kısmı hastaneye gönderildi. Başka kalan Hayalim Hayalindir Derneği’ndeki para hastaneye aktarılmadı. Bundan ötürü da ilacı alamadık. Biz Dubai’ye gittiğimizde gerekli süreci başlattık. Hekim denetimleri, fizik tedavi, tek eksik olan ilaçtı. Maalesef total gelmediği için de ilacı alamadı. Tedavimiz tam manası ile yarıda kaldı. Yani yüzde 90’lık kısmını alamadık tedavimizin. Yalnızca yüzde 10’luk kısmı, o da tabip denetimleri. Kıymetli olan da ilacı alabilmekti, tek dozluk bir ilaç olduğu için. Yaklaşık 5 ay boyunca Dubai’de bekledik bu paranın gelmesini ve bu ilacı almayı her gün ümit ettik. Berinay, bu hastalık için kritik eşik olan 2 yaşını aştı. 2 yaşını maalesef geçmiş bulunduk. Şu anda 13,5 kilo sonu var ve Berinay 11,5 kiloda. Son 2 kilosu kaldı. 2 kiloyu da tamamlamadan ilacı alması gerekiyor” diye konuştu.
‘BERİNAY DAHA DA KAS KAYBINA UĞRADI’
Burak Özkesemen, Dubai’de beklerken hastalığın ilerlememesi için Türkiye’de kullandıkları ‘Spinraza’ isimli ilacın 2 dozunu da alamadıklarını, Berinay’ın mağdur olduğunu ve daha da kas kaybına uğradığını söyledi. Özkesemen, derneğin internet sitesi üzerinde görülen ve Berinay için toplandığı tez edilen paranın hastanenin hesabına aktarılmadığını, Türkiye’de toplanan paranın bir kısmını da kampanyanın başında kelam konusu derneğe protokol ile teslim ettiklerini belirtti. Özkesemen “Yavrumuz için toplanan bir ölçü var ve teslim edilmedi. Derneğe elden teslim ettiğimiz ölçüler da vardı. Zira derneğe birinci girdiğimiz vakit derneğin tüzüğü gereği elden toplanan ölçülerin derneğe verilmesi gerekiyordu. Bize toplandığı bildirilen ve derneğin internet sitesinde de görülen kelam konusu paranın aktarılmasını bekliyoruz tedavi için” diye konuştu.
Anne Zehra Özkesemen de çok büyük umutlar ile Dubai’ye gittiklerini anlatarak, “Şu an gözümüzün önünde her geçen gün eriyor Berinay ve bizim elimizden hiçbir şey gelmiyor. Zira kızımıza verdiğimiz kelamı yerine getiremedik, ilacını alamadan geldik. Her geçen gün kas kaybı yaşıyor öykümüz yarım kaldı, hayallerimiz yarım kaldı” diye konuştu.
‘ASIL TÜREL SÜREÇ ALMANYA’DA DEVAM EDECEK’
Avukat Feride Toker ise dosyanın savcılıkta olduğunu söyleyerek, “Biz Türkiye’de olduğumuz için Türkiye’de elden verilen paraların ve bankadan bu şahısların hesabına gönderilen paralar için şikayette bulunduk. Fakat asıl türel süreç Almanya’da devam edecek. Zira orada toplanan bağış paraları gönderilmemiş durumda. Şu anda savcılık basamağında belgemiz. Almanya’da da bu süreçteki gönüllülerimiz var. Bu gönüllüler Almanya’da türel süreci başlatıyorlar ve orada paranın iadesi için tespit edilecek bireylerin cezalandırılması için hareket ediyorlar” dedi.
DERNEK YÖNETİCİSİ: ÇOK ÜZGÜNÜZ
DHA’nın telefonla ulaştığı dernek yöneticisi Sefer Çelik ise bağış yapacağını söyleyen gönüllülerin daha sonra bundan vazgeçmesi nedeniyle Berinay’ın mağdur olduğunu belirterek, “Bu kampanyalar, gönüllüler aracılığıyla memnun sona ulaşıyor. Tanınmış kimi iş adamlarının verdiği kelamı tutmaması nedeni ile kaynaklanan bir mağduriyet var. Güzel niyetle yapılan şeyler bunlar. Bu hususta vicdanen rahatım. Biz türel süreç için kelam veren insanlara bir vakit tanıdık. SMA bölümünü de baştan başa araştırmanızı öneriyorum. Bu kampanyalar bu türlü sürüyor maalesef çok üzgünüz. SMA topluluğunda bunlar sık olan şeyler. Berinay ismine ben kampanyayı devam ettirmiyorum. Lakin iş adamı dostlarımızdan bir el atmaları için rica ettik” diye konuştu. (DHA)
