Karşıyaka ilçesinde yaşayan ziraat mühendisi Burak Başkes ve peyzaj mimarı Deniz Başkes (28) çifti, topuk kanından SMA taraması uygulamasıyla 18 Temmuz’da dünyaya gelen kızları Pera’nın 9 günlükken SMA Tip-1 hastası olduğunu öğrendi.
Pera bebek, topuktan alınan kan ile erken teşhis konan birinci bebek oldu. Çift, kızlarının sıhhatine kavuşması için hastalığı öğrendikleri birinci günden uğraş başlattı. Pera için Valilik müsaadeli ‘Pera’nın kanatları ol’ ismiyle süren kampanya yüzde 48’e ulaştı.
Bu süreçte, SMA Bilim Konseyi Toplantısı düzenlendi. Pera’nın ailesi de toplantıdan çıkacak sonucu bekleyen ailelerden biri oldu. Toplantı sonrası ‘Risdiplam’ etken unsurlu ilacın tedavi rehberine ekleneceği duyuruldu.
‘Risdiplam’ etken unsurlu ilacın Türkiye’ye girmesi için gerekli yasal prosedürlerin tamamlanarak müracaatın yapıldığını söyleyen Burak Başkes, Pera’nın ödeme kapsamında olan ‘Spinraza’nın ise 4 dozunu aldığını lisana getirdi.
‘PERA’NIN KANATLARI OLUN’
Pera’nın sıhhatine kavuşması için Dubai’de ‘Zolgensma’ gen tedavisi alması gerektiğini ve bu nedenle valilik onaylı başlatılan kampanyanın sürdüğünü lisana getiren Başkes, “‘Spinraza’ kesin tahlil değil. Bu ilaç yalnızca hastalığı yavaşlatıyor. ‘Spinraza’ omurilikten alınıyor. Bilim Heyetinde görüşülen ‘Risdiplam’ ilacı ise oral yolla alınan bir ilaç. Muhakkak kriterler sonunda bu ilacı verecekler. Toplantıyla ilgili bir umudumuz daha vardı fakat ‘Zolgensma’ ne yazık ki hala karşılanmıyor. Pera için kampanyamıza devam ediyoruz. Pahalı bağışçılarımız sayesinde yarıya geldik. Dubai’deki hastaneden aldığımız teklif 34 milyon liranın üzerinde. 17 milyon 680 bin liraya daha gereksinimimiz var. ‘Pera’nın kanatları olun’ diyoruz. Pera’nın pasaportu hazır, Dubai’ye uçacağı günü bekliyor” sözlerini kullandı.
‘KAMPANYAMIZ YÜZDE 48’
Pera’nın annesi Deniz Başkes de kızlarının kas kayıpları yaşamaması için haftada 3 gün fizyoterapi, 1 gün de hidroterapi aldığını lisana getirdi. Haftanın başka günleri ise konutta hareketlere devam ettiklerini belirten Başkes, yorucu bir süreçten geçtiklerini tabir ederek, “Peramız 9 günlükken, yenidoğan topuk kanı ile birinci erken teşhis konan en küçük bebek. Şu anda 6,5 aylık oldu. 7 Eylül’de başlattığımız kampanyamız devam ediyor. Valilik onaylı kampanyamız yüzde 48’e ulaştı. Pera birinci tanıyı aldığında bu ilacı almalıydı. Her geçen gün kas kayıpları yaşıyoruz. Dilim varmıyor lakin SMA ölümcül de bir hastalık. Peramız çok güçlü. Ek besine da başladık. Herkes çocuğu için ‘Yesin de büyüsün’ der. Ben yedirirken evhamlanıyorum. Zira bu ilaçta kilo sonu var” dedi.
‘PERA HASTALIĞINI ANLAMADAN TEDAVİSİNE KAVUŞSUN’
‘Spinraza’nın 4 dozunu aldıklarını şubatın sonunda ise 5’inci dozu alacaklarını söz eden Deniz Başkes, birinci 3 dozu 15 gün ortayla, 4’üncü dozu ise bir ay ortayla aldıklarını söyledi. Doz aralığının 4 aya çıkacağını da belirten Başkes, bunun için bir gece hastanede kalmaları gerektiğini belirtip, kızlarının bağışıklığı düşük olduğu için endişelendiklerini lisana getirdi. Hastanede kalmalarının ruhsal açıdan da kendilerini olumsuz etkilediğini kaydeden Başkes, “Pera’nın hayatına sağlıklı bir halde devam edebilmesi için ‘Zolgensma’ gen tedavisi bizim tek tahlilimiz. Gönül ister ki kampanyamız çabucak yüzde 100 olsun. Lakin maalesef çok sıkıntı. Pera 9 günlükken SMA olduğunu öğrendik. O günden beri öbür bir hayat yaşıyoruz. Pera’yı anne sütüyle besliyorum. Moralimin yüksek olması gerekiyor. Ona hiçbir şeyi muhakkak etmemem gerekiyor. Fakat her şeyi sezinleyen bir çocuk. Hasta olduğunun farkına varmadan bu ilacı almamız gerekiyor. Zira Pera bunu hak ediyor. Pera’yı mucizesine kavuşturmak istiyoruz” diye konuştu. (DHA)
KAYNAK : Sözcü
