[ad_1]
Milyonda bir şahısta rastlanan ve belirtileri azaltmaktan diğer hiçbir tedavisi olmayan katı kişi sendromu hastalığıyla boğuşan ünlü müzikçi Celine Dion’un yüzü üç oğlu sayesinde gülüyor.
Hastalığını 2022 yılının aralık ayında toplumsal medya hesabından duyuran Dion, bu alanda da bir sözcü, Katı Kişi Sendromu hakkında toplumu bilinçlendirme misyonu üstlenen bir aktivist haline geldi.
55 yaşındaki müzikçi, dün gerçekleşen Memleketler arası Katı Kişi Sendromu Bilinçlendirme Günü nedeniyle kaybettiği eşi Rene Angelil’den dünyaya gelen üç oğluyla birlikte kamera karşısına geçti. Dion, toplumsal medya hesabı aracılığıyla da takipçilerine seslendi.
‘HAYATIMIN EN GÜÇ TECRÜBELERİNDEN BİRİ’
Celine Dion, 23 yaşındaki Rene Charles Angelil ve 13 yaşındaki ikizleri Eddy ve Nelson ile verdiği pozu Instagram sayfasında paylaştı.
Bu fotoğrafla birlikte şu iletiye da yer verdi ünlü müzikçi “Birçoğunuzun bildiği üzere 2022 sonbaharında bana Katı Kişi Sendromu (SPS) teşhisi konuldu. Bağışıklık sistemiyle ilgili bu hastalığın üstesinden gelmeye çalışmak hayatımın en güç tecrübelerinden biri oldu” diye yazdı ünlü müzikçi.
Sonra da satırlarını şöyle sürdürdü: “Ancak bir gün sahneye geri dönüp mümkün olduğunca olağan bir hayat yaşamaya kararlıyım. Sevgi ve takviye için derinden minnettarım. Çocuklarımdan, ailemden, takımımdan ve hepinizden!”
Amacının bu hastalık hakkında farkındalık yaratmak olduğunu belirten Celine Dion bildirisini şu sözlerle bitirdi: “Dünya çapında bu hastalıktan etkilenen herkese esaret ve takviyemi göndermek istiyorum. Bunu yapabileceğinizi bilmenizi istiyorum! Yapabiliriz”
SAHNEYİ ÇOK ÖZLEDİ
Şarkı söylemeyi ve sahneleri çok özlediğini her fırsatta lisana getiren Dion, geçen ay da Los Angeles’ta düzenlenen Grammy merasiminde büyük oğlunun yardımıyla sahneye çıkmıştı.
Dion o merasimde genç nesil meslektaşı Taylor Swift’e mükafatını sundu. Akabinde da hislerine zahmetle hakim olarak kısa fakat etkileyici bir konuşma yaptı.
Dion o merasimde “Hepinize teşekkürler… Sizi seviyorum. Hoş görünüyorsunuz.. Burada memnun olmaktan memnunluk duyduğumu söylediğimde kalbimin derinliklerinden nitekim bunu söylemek istiyorum” dedi.
Celine Dion, 2022 yılının ayında tedavisi olmayan katı kişi sendromuna yakalandığını duyurmuştu. Hastalığı nedeniyle kaslarını kullanamayan Dion’un sesini kaybetme tehlikesiyle karşı karşıya olduğunu da geçen ay kız kardeşi açıkladı.
MÜCADELESİ BELGESEL OLDU
Ünlü müzikçinin hastalıkla çabası bir belgesele de bahis oldu. Bir yıldan fazla bir müddettir Dion’un hastalıkla çabasını kayıt altına alıyor bu belgesel.
Sağlığından kaynaklanan bu zorlukları aşmaya çalışan Celine Dion, bu bahiste “Bu hastalığın beni tanımlaması için çekilmedi bu belgesel. Gayemiz bu hastalık hakkında farkındalık yaratmak” diye konuştu.
Celine Dion belgeselle ilgili olarak yaptığı açıklamada “Bu son birkaç yıl benim için şiddetli bir uğraş devri oldu. Durumumu keşfettim ve onunla nasıl yaşayacağımı öğrendim. Ama bu hastalığın beni tanımlamasına müsaade vermeyeceğim” dedi.
SESİNİ BİLE KAYBEDEBİLİR
Dion açıklamada sahneye dönmek için verdiği uğraş sırasında müzik söylemeyi ne kadar çok özlediği fark ettiğini de kelamlarına ekledi.
Celine Dion, iki yıl evvel tedavisi olmayan katı kişi sendromuna yakalandığını toplumsal medya hesabından göz yaşları içinde duyurduğunda hayranları da şoke oldu.
Hastalık yüzünden kaslarını yeteri kadar kullanamaz hale gelen Dion, ablasının geçen yıl yaptığı açıklamaya nazaran sesini bile kaybetme tehlikesiyle karşı karşıya.
Dion’un ablası Claudette’in anlattığına nazaran ünlü müzikçi bir çeşit kas olan ses tellerini de denetim edemiyor. Bu yüzden bir şarkıyı baştan sona seslendirmesi mümkün değil. Lakin Dion’un en büyük hayali sahneye dönmek ve tekrar müziklerini söylemek. Hatta gerekirse tekerlekli sandalyeyle bile sahneye çıkabileceğini düşünüyor Dion.
NADİR RASTLANAN VE TEDAVİSİ OLMAYAN HASTALIK
Celine Dion’un yakalandığı katı kişi sendromu çok ender görülen bir hastalık. Aşikâr ve kesin bir tedavisi de yok. Tabiplerin yapabildiği tek şey kimi ilaçlarla durumu denetim altına alabilmek. Bu ortada katı kişi sendromunun milyonda bir bireyde görüldüğünü de hatırlatalım.
Hastalık, kas spazmlarına yol açıyor. Bu durum da kişinin hareket yeteneğini kısıtlayıp kimi vakit yürümesini bile imkansız hale getiriyor.
Celine Dion daha evvel yaptığı açıklamada hastalığın ilerlemesini yavaşlatmak için birtakım ilaçlar kullandığını ve bir spor eğitmeniyle hareketlilik konusunda çalıştıklarını söylemişti.
Ünlü müzikçi iki yıl evvel hastalığa yakalandığını açıkladığı paylaşımında “Tek bildiğim şey müzik söylemek. Hayatım boyunca yaptığım ve yapmayı en çok sevdiğim şey bu” diye konuşmuştu.
Sahneye çıktığında ruhuyla ve vücuduyla kendini büsbütün işine verdiğini anlatan Celine Dion, hayranlarına da “Sizi o denli özledim ki” diye seslenmişti.
KAYNAK :Hürriyet
[ad_2]
